Junge Ärztin bei der Auswertung digitalisierten Daten.Foto: iStock

Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken freigegeben – Einsparung in Milliardenhöhe

Von 20. Januar 2020 Aktualisiert: 20. Januar 2020 21:44
„Wenn tausende Patienten mit Diabetes, Krebs oder Demenz ihre Daten verfügbar machten, könnten wir daraus lernen. Daten können Menschen heilen", sagte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn am Wochenende auf der Innovationskonferenz Digital-Life-Design.

„Das deutsche Gesundheitssystem ist das letzte System in der westlichen Welt, dass hauptsächlich per Fax kommuniziert“, sagte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) auf der am Wochenende stattfindenden Innovationskonferenz Digital-Life-Design (DLD) in München.

Schon vor 15 Jahren sei Deutschland die ersten Schritte in Richtung Digitalisierung des Gesundheitssystems gegangen – mit dem damals größten IT-Projekt n Europa. Aufgrund der Komplexität und verschiedener Faktoren sei seit diesen 15 Jahren nichts passiert. „Ich nenne das den Berliner Flughafen des Gesundheitssystems“, sagte Spahn.

Nun würden im Jahr 2020 alle Bemühungen unternommen, die Digitalisierung voranzutreiben, damit schon in wenigen Monaten Start-ups mit ihren Gesundheits-Apps den deutschen Markt erobern können. Deutschland sei das erste Land der Welt, in dem die Gesundheits-Apps auch von den Krankenkassen übernommen würden.

Sensible Daten für Forschungszwecke                                      

Für die Digitalisierung des Gesundheitssystems werden die Daten vor Patienten benötigt. Darüber könne man viel diskutieren, sagte Spahn.

„Wenn wir jedoch zu viele Vorbehalte haben, dann werden wir daneben stehen und zusehen.“  Dann würden andere Unternehmen wie beispielsweise Google, Apple oder Alibaba den Markt übernehmen. Spahn kritisierte, dass es als „großer, großer Skandal“ bezeichnet würde, wenn er vorschlägt, für Forschungszwecke anonymisierte Abrechnungsdaten der Krankenversicherungen zu nutzen. Wenn aber der Internet-Riese Google den Fitnessarmbandhersteller von Fitbit samt aller Daten übernehme, dann würde darüber nicht diskutiert werden.

Solange es dieses grundsätzliche Vertrauen in große US-Konzerne gibt und das grundsätzliche Misstrauen gegenüber dem Staat, der die Datennutzung organisiert, werden wir in Deutschland und Europa keinen Weg finden, konkurrenzfähig zu sein.“

Spahn sei sich durchaus bewusst, dass es sich bei den patientenbezogenen Informationen um sehr sensible Daten handle. Aber man müsse auch durchaus in Betracht ziehen, dass man die Möglichkeiten, anderen Menschen zu helfen, vernachlässigt, wenn man diese Daten nicht nutze. Spahn sagte:

Wenn tausende Patienten mit Diabetes, Krebs oder Demenz ihre Daten verfügbar machten, könnten wir daraus lernen. Daten können Menschen heilen.“

Das sei nicht vergleichbar mit den vielen Daten von Facebook oder irgendwelchen Onlineplattformen, auf denen man einkaufen kann und deren Daten auf einem Server in den USA landen. Es ginge darum, Daten auf einem Server in Deutschland zu sammeln.

Vor 20 Jahren habe es noch kein Facebook, kein Google und auch kein Alibaba gegeben. Damals hätte gerade die „digitale Revolution“ begonnen, sagte Spahn. Wenn man bedenke, was sich seit damals geändert habe, so könnte man sich vorstellen, was die Zukunft bringen könnte.

Kein Allmachtsanspruch auf Daten

Ursula von der Leyen hatte in ihrer Zeit als designierte EU-Kommissionspräsidentin darauf hingewiesen, dass bezüglich der Datenverwendung weder der chinesische noch der amerikanische Weg mit den europäischen Idealen vereinbar sei. In China seien die Daten und deren Verwendung vollkommen verstaatlicht. Was erhoben, ausgewertet und gespeichert würde, entscheide nicht der Bürger, sondern der Apparat. „Das mag zwar Forschung und Entwicklung vorantreiben, dasselbe gilt jedoch für einen totalen Überwachungsstaat.“ Der Staat würde einen „Allmachtsanspruch, wie über das Digitale hinaus“ erheben, wobei sich das Individuum unterzuordnen hätte.

In Amerika hingegen würde man in erster Linie mit den Daten Geld verdienen, und zwar viel Geld. „Wer Daten völlig der Kontrolle des Staates unterwirft, legt seinen Bürgerinnen und Bürgern digitale Ketten an. Wer Daten rein nach ihrem wirtschaftlichen Nutzen betrachtet, ignoriert, dass unsere persönlichen Daten zuallererst unser persönliches Eigentum sind“, sagte von der Leyen. Insbesondere personalisierte Daten müssten vor Missbrauch geschützt sein, das müsse der Staat garantieren.

Im deutschen Gesundheitssystem strebe man eine staatliche Datensammlung an, die Bürgerinnen und Bürger freiwillig und anonymisiert zur Verfügung stellen – zu Forschungszwecken. Durch die Datenanalyse könnten neue Vorsorge- und Behandlungsmethoden, Medikamente oder Diagnoseverfahren vorangetrieben werden. „Nützen diese den Menschen, lässt sich damit dann auch Geld verdienen“, sagte von der Leyen.

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Digitalisierung: KI für bessere Gesundheitsleistung

Die in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Managed Care e.V. erstellte McKinsey-Studie kam zu dem Ergebnis, dass bei einer vollständigen Digitalisierung des deutschen Gesundheitssystems im Jahr 2018 bis zu 34 Milliarden Euro hätten eingespart werden können. „Das entspricht rund 12 Prozent des tatsächlichen Gesamtaufwands von hochgerechnet etwa 290 Milliarden Euro in diesem Jahr“, heißt es in dem Bericht.

Beispielsweise würden Doppeluntersuchungen vermieden und Krankenhauseinweisungen verhindert. Bei Telekonsultationen würde der Personalmangel in ländlichen Gebieten verringert werden. Fernüberwachungen von chronisch Kranken könnten eine Gesamtersparnis von 3,3 Milliarden Euro bringen – durch Verringerung der Krankenhausaufenthalte, Rückgang von Rehabilitationsmaßnahmen und niedrigere Transportkosten.

Durch die Digitalisierung des Systems könnten laut McKinsey-Studie Gesundheitsleistungen zu geringeren Kosten in höherer Qualität erbracht werden. Unsere Nachbarländer seien Deutschland einen Schritt voraus: In Österreich könne jeder Arzt oder jedes Krankenhaus bei Bedarf problemlos auf das elektronische Patientenakten-System zugreifen. In Schweden, Dänemark und Estland würden Ärzte den Patienten die Rezepte senden oder direkt an die lokalen Apotheken verschicken, damit diese die Medikamente ausliefern. In Großbritannien hätte sich laut Bericht das Nationale Gesundheitssystem NHS mit Google zusammengetan. Unter Einsatz von „künstlicher Intelligenz“ würden dort die Daten über erfolgreiche Behandlungen und Krankheitsverläufe ausgewertet.

Lücken im Netz

Dass nicht immer die digitalisierten Patientendaten geschützt werden, darüber berichtete „report München“ im vergangenen Jahr. Die in orthopädischer Behandlung stehende Katharina Gasparie war überrascht, als ihr das Reporterteam die Daten aus ihrer eigenen Patientenakte zeigte – die mit wenigen „Klicks im Internet“ zu finden waren.

Der IT-Sicherheitsdienstleister Dirk Schrader erklärte, dass eine weltweite Sicherheitslücke bestanden hätte. Beispielsweise werden Bilder beim Röntgen oder MRT digital auf den Rechnern der Krankenhäuser gespeichert, auf die alle Ärzte zugreifen können. Eigentlich sollten diese Server sicher vor dem Zugriff Dritter sein. Dem war aber nicht so. Über 16 Millionen Datensätze hatte Schrader weltweit aufgedeckt.

Hochsensible medizinische Daten, unter anderem von Patienten aus Deutschland und den USA, waren auf ungesicherten Servern gelandet. Auf die Unterlagen – etwa Brustkrebsscreenings, Wirbelsäulenbilder, Röntgenaufnahmen eines Brustkorbs oder Herzschrittmacher – hätte jeder zugreifen können, so der Bericht. Fast alle Bilder waren mit personenbezogenen Daten versehen: Geburtsdatum, Vor- und Nachname, Termin der Untersuchung und Informationen über den behandelnden Arzt oder die Behandlung selbst.

In einer der Redaktion vorliegenden Mail teilte der IT-Experte mit, dass die Situation in Deutschland in Bezug auf die ungeschützten Bildarchiv-Systeme im September vergangenen Jahres bereinigt worden sei. „Daran hat sich nach unserer Kenntnis nichts geändert.“

Darüber hinaus teilte er am 20. Januar mit: „In Bezug auf Gesundheits-Apps sind wir nicht tief genug in der Materie eingearbeitet, um valide Aussagen zu treffen.“

Datenschutz für Patienten

Seit einem Jahr ist Ulrich Kelber als Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit im Amt. In einer Pressemitteilung sagte er:

„Datenschutz ist ein Grundrechtsschutz den es zu wahren gilt. So reizvoll die neuen Möglichkeiten von Big Data, Künstlicher Intelligenz und neuen datengetriebenen Geschäftsmodellen auch sein mögen: Im Mittelpunkt muss immer der Mensch stehen. Nicht als Objekt, sondern als selbstbestimmtes Individuum, dass stets die Kontrolle über seine Daten behält. Wir Datenschützer werden uns weiter dafür einsetzen, dass diese Kontrolle und damit auch das Vertrauen in die Datenverarbeitung zurückgewonnen wird.“

Ein Widerspruchsrecht für Patienten bezüglich der Weiterleitung der anonymisierten Daten sieht das Gesetz zur Digitale Versorgungs-Gesetz nicht vor.

(mit Material von afp)

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